RESPIRE SAM, RESPIRE !!!

Respire Sam ! Respire !!!

J'ai beaucoup hésité avant d'écrire ce message, mais en parlant avec une amie hier, j'ai réalisée que peut-être, ça me ferais du bien…

Je ne pense pas que personne ne pourra vraiment comprendre ce que je vis, car je ne connais personne qui a vécu ou vit ce que nous vivons avec Samuel depuis sa naissance le 20 Septembre 2010… Naissance quand je pense à ce mot, j'ai automatiquement le mot bonheur qui me vient à l'idée. Mais si on pense à la naissance de Samuel, moi et mon conjoint, c'est plus le mot cauchemar qui nous vient à l'idée… Aujourd'hui si ont pense à Samuel, le mot bonheur nous vient en tête, suivi de petit garçon plein de vie, et suivi des mots : stress, peur et mort…

Je n'ai jamais écrit le récit de sa naissance, pour la seule et unique raison que j'en suis incapable… C'est trop douloureux et personne en dehors de Stéphane et Sandy ma meilleure amie, ne connaissent vraiment tous les détails de la naissance de mon fils et des jours qui ont suivi sa naissance… Alors devoir tout écrire en détail signifie revivre chacun de ses moments en détail et je n'en ai pas la force… Depuis la naissance de mon fils, j'ai vécu plusieurs beaux moments. Chaque fois que je regarde mon gars je vis un beau moment… Chaque fois que je regarde mon gars, je crois aux miracles… Je crois en quelque chose de fort et beau.

En gros pour résumé, Samuel est né à 35 semaines de grossesse. Mais je faisais beaucoup de diabète de grossesse et je devais me donner plus de 200 unités d'insulines par jour. Pour ceux qui ne connaissent pas ça… C'est beaucoup, beaucoup d'insuline… Un des gros problèmes du diabète de grossesse c'est que ça nuit au développement des poumons du bébé. Ce qui a été le cas pour mon bébé lou… Je ne raconterai pas, mon avant accouchement, je me réserve ça pour une autre fois. Mais à 35 semaines, mon petit Samuel est né avec un développement global et interne d'un bébé de 32 semaines, avec les poumons qui équivalaient à un bébé de 24 à 26 semaines… C'était tellement, tellement forçant pour lui d'essayer de respirer. Quand je l'ai vu pour la première fois si on ne compte pas les deux minutes dans la salle d'opération…Il avait plus de 24h et j'ai tout de suite compris qu'il luttait pour sa survie… Mon cœur a mal, juste d'y penser. C'était insupportable à voir et je refusais de rester là devant lui à le regarder mourir devant moi et en même temps, je me sentais lâche de retourner dans ma chambre et de l'abandonner. Il avait besoin de moi, de savoir que j'étais là, de savoir que je serais toujours là pour lui et que surtout, par-dessus tout, je voulais qu'il vive.

Sans entrer dans ces détails, auxquels je ne m'autorise pas à penser… Au bout de 15 longues journées il était enfin à la maison. Les 15 journées derrières nous avaient été pénibles, stressantes et épuisantes mais malgré tout on croyait avoir gagné la guerre… On ne pouvait pas plus se tromper… On avait gagné une bataille mais certainement pas la guerre…

La première nuit que Samuel a passé à la maison m'a causé un si gros "rush" d'adrénaline, que je me souviens de chaque secondes de mon premier stress de maman d'un bébé prématuré avec des séquelles… En plus, d'avoir un problème de poumons, Samuel vomissait en jet. Jusqu'à ses 3 mois, c'était plus de 6 fois par jour. Sans compter toutes les fois où il régurgitait… On en connaissait la cause et il était suivi pour ça, mais il en reste que ce n'était pas évident et croyez-moi je n'exagère sur rien. Pour vous donnez une idée, j'avais genre 20 pyjamas et je ne dépassais pas trois jours avec. Pour en revenir avec ce à quoi je voulais en venir… La première nuit qu'il a été avec nous à la maison, j'ai découvert que quand il s'agissait de la vie de mes enfants, j'avais des nerfs d'acier. Vers 2h du matin, je donne le boire à mon fils, assis tranquille dans la chaise berçante que nous avons mis dans sa chambre. Je profite bien de ce moment magique "mère-fils". Je le fais boire et le regarde avec des yeux admirateurs remplis de tout l'amour qu'une mère peut porter à son enfant. Il est en train de boire et il me regarde avec ses petits yeux plissés et je vois son regard changé, son corps se raidir et il se met à vomir, mais à vomir comme je ne pensais pas qu'il était possible de vomir pour un aussi petit bébé. Il avait bu environ 20ml et j'ai eu l'impression qu'il en avait sorti de sa petite bouche au moins 20oz… Ça lui sortait par le nez également, je me suis dépêchée de l'assoir pour qu'il ne s'étouffe pas. Malheureusement, c'était trop tard, il était étouffé, mais solide. Il était tellement étouffé qu'il ne toussait même pas et il ne respirait pas plus. Tout s'est passé en quelques secondes, mais j'ai eu le temps de voir dans ses yeux un regard inquiet qui voulait dire… AIDE-MOI MAMAN… Pendant 2 secondes, je n'avais aucune idée de ce que je devais faire, je ne faisais que je répéter, "voyons, ça se peut pas… Il ne peut pas avoir survécu aux conditions qu'il était après sa naissance, et une fois enfin à la maison, il va me mourir dans les bras"… Juste là, à ce moment précis, mademoiselle l'adrénaline a décidé qu'elle entrait en action. Je me suis dit : je n'ai pas endurée tout ça pour que tu meures "icitte" à soir… S'en était hors de questions. J'ai viré mon gars de bords, je l'ai placé sur mon avant bras la tête vers le bas et je lui ai tapé dans le dos, selon la méthode que j'avais apprise dans mon cours de secourisme avec RCR. Il était tout mou, à la lueur de sa lampe, je le voyais changé de couleur, je sentais que même si ce n'est pas ce qu'il voulait, quelque chose était en train de le quitté. Alors j'ai continué à lui taper dans le dos. Et j'ai crié…. RESPIRE SAM, RESPIRE.

Quelques hurlements plus tard, j'ai prié pour ne jamais devoir crier cette phrase à nouveau. Malheureusement, je n'ai pas du prier assez fort car je les ai trop prononcé ces mots. À un point où ils font partie de mon quotidien. Et selon moi, ce n'est pas normal que se soit rendu normal pour nous de crier… RESPIRE SAM, RESPIRE…

Comme pleurer l'épuisait et que si il était épuisé, il respirait trop vite et que si, il respirait trop vite, son cœur battait trop vite… L'arbre est dans ses feuilles… Pour un bon moment, il était important que Sam pleure le moins possible. Ça l'épuisait trop et ça pouvait devenir dangereux pour lui. Comme on ne voulait surtout pas qu'on nous l'enlève à nouveau. Il a dormit entièrement dans nos bras ou collé sur nous dans notre lit jusqu'à ses deux mois environ. Donc, aussi bien dire : les deux premiers mois de sa vie, nous n'avons pas vraiment dormis moi et mon chum… Des épisodes comme la nuit où il est arrivé à la maison, j'en ai vécu trois. Je peux vous assurez que voir mon bébé mauve, ça me hantait et je ne voulais le laisser à personne car j'étais la seule à savoir quoi faire et à avoir les nerfs assez solides pour le faire… Vers quatre mois, les vomissements en jets avaient beaucoup diminués mais il continuait de régurgiter au moins 20 fois par jour et ce même avec une médicamentation extrême… Mais s'en était fini des vomissements en gros jets où ça lui sortait par la bouche, le nez et parfois même les yeux. Donc, fini les étouffements où j'étais certaine qu'à un moment donné, je ne réussirais pas à le sauver d'une mort certaine où par ma faute, mon bébé mourrait dans mes bras. Ce stress étant enfin derrière nous, je pensais qu'on avait réussis à gagner la guerre…

On avait gagné une autre bataille certes, mais pas la guerre… À quatre mois Sam a eu son deuxième gros rhume et soir où j'étais seule à la maison avec les enfants. Le moniteur qui vérifie si mon gars respire s'est mis à sonner. Pour vous donner une idée, quand le moniteur sonne, c'est que ça fait 30 secondes qu'il ne respire plus… Le temps que je me rende en haut où je me suis retrouvé avec le pire cauchemar de toute ma vie, je me retrouvais avec un bébé bleu, inerte, mou comme de la guenille et qui à première vue la vie semblait avoir abandonné… Je l'ai pris, j'ai crié, je l'ai serré contre moi et encore une fois, mademoiselle adrénaline, ma nouvelle meilleure amie… M'a prêté un peu de ses forces… J'ai mis mon gars sur son bureau à linge, couché sur le dos, inerte et j'ai écouté son petit cœur. Dieu MERCi, ça jouait du tambour dans cette petite cage thoracique là… De ma grande bouche de mère au bord de la crise cardiaque, j'ai enveloppé sa minie bouche et sa peanut de nez. Tout comme le grand méchant loup qui voulait faire tomber la maison de brique du troisième petit cochon, j'ai soufflé. La main que j'avais posé sur son gros ventre de bébé, s'est doucement et légèrement sur élevée. MERCI mon Dieu, l'air passait. Alors j'ai soufflé et soufflé et j'ai crié… RESPIRE SAM, RESPIRE…

Quelques soufflements plus tard. Un grand cri perçant est venu secouer mes oreilles et réchauffer mon cœur de maman. Après un soupir, j'ai autorisé toutes les larmes de mon corps à couler sur mes joues et j'ai serré mon bébé contre moi. Cœur contre cœur et j'ai prié pour que jamais plus je n'aie à crier ses mots….

Je ne dois pas prier la bonne personne ou dans la bonne langue car la semaine dernière, si on ne compte que les arrêts respiratoire complet de Samuel, j'ai du crier ses mots de nouveau pour une huitième fois. Huit fois… C'est la première fois que je dis ce chiffre, nos familles vont faire le saut s'ils lisent ce blogue car ils n'ont aucune idée l'enfer dans lequel nous vivons. Pour eux Samuel, c'est un bébé magnifique et très énergique qui adore joué, sourire, jasé et qui rampe partout. Il ne pleure jamais si maman est là, ou presque. Mais je n'ai pas le droit d'aller bien loin… Est-ce parce qu'il sait que je suis la seule à pouvoir le fournir en oxygène en cas de besoin ? Je m'autorise à croire que oui, je me fais croire qu'il a autant besoin de moi, que moi j'ai besoin de lui…

Personne ne se doute, de tout ce que l'on vit, de tout ce par quoi on a du passer depuis que ce petit miracle est entré dans nos vies. N'allez surtout pas croire, que je veux me plaindre ou obtenir la pitié de qui que ce soit. Je ne fais que me libérer, écrire comme si j'écrivais à mon journal. Peut-être qu'en me libérant un peu, je vais pouvoir faire un plein de courage et affronter tout ce qui s'en vient… Est-ce que je vais dire qu'on a gagné la guerre… JAMAIS… Chaque nuit, Samuel s'en va au champ de bataille. Et l'instant où je me lève le matin et réalise qu'il est en vie, je me dis que nous avons gagné une bataille de plus. Mais en fait tout sera à recommencer la nuit suivante. Car lorsqu'il entrera dans un sommeil profond, épuisé de sa journée où il doit fournir deux fois plus d'effort que n'importe quel bébé normal pour respirer. Tellement profond et tellement épuisé que même s'il arrête de respirer, ça ne se réveillera pas…

Pour ceux qui se demande pourquoi, on n'est pas à l'hôpital avec lui… Comme je vous l'ai dit, j'ai sauté bien des détails. Mais rassuré vous, le pédiatre de Samuel, qui est un pédiatre de Sainte-Justine, soit dit en passant. Est au courant de tout, tout, tout. Mais comme, rien de chronique cause ses arrêts respiratoire et que rien ne nous indique s'il en fera d'autre ou non. Il n'y a rien à faire à Ste-Justine de plus, que ce que nous faisons en ce moment. Il a besoin de ses pompes et de surveillance constante, ce que sa maman fait en tout temps… Son problème n'est qu'en phase de sommeil profond, donc normalement, je dis bien normalement… C'est supposé ce produire que la nuit. C'est arrivé une fois à 19h00 le soir mais les conditions de la journée n'avaient pas été en sa faveur… Plus il est fatigué ou si il passe la journée dehors et qu'il faisait très chaud, où si il est malade. Les risques augmentent… En principe, le simple fait de le réveiller suffit. Des arrêts respiratoires où, je n'ai qu'à lui dire RESPIRE SAM, RESPIRE… Sans lui faire le : bouche à bouche, il y en a eu plus que 8. Par 35 quand même, mais plus que 8… Normalement, encore une fois, je dis bien normalement, plus il va vieillir, moins il devrait en faire. Mais tout dépend de comment évolue ses poumons et de son reflux qui est en grande partie la cause de ses arrêts respiratoires. Quoi qu'il en soit, soyez rassuré, il est plus que bien suivi pour ça et nous prenons toutes les mesures nécessaires pour le garder en vie…

Mes nerfs dans tout ça ??? Honnêtement, je ne sais pas, je ne sais plus… À quelque part, quand les ambulanciers sont partie avec mon bébé et que moi j'ai du resté sans lui à l'hôpital avec mon chum et mon mal… Quelque chose s'est brisée en dedans de moi. Je ne serai plus jamais la même. J'ai constaté que je suis différente sur bien des points. Et j'apprécie tout ce que la vie me donne de beau avec et pour mes enfants. Par contre chaque soir, je me couche avec le cœur qui bat environ à 120bpm. Chaque soir, je me couche avec la peur au ventre. Chaque soir je me couche avec une boule dans la gorge et l'envie de pleurer. Chaque soir, je me couche en me demandant si cette nuit, ne serait pas la nuit ou je perdrai la guerre…

Comme personne ne peut vraiment comprendre ce que je vis, je n'en parle pas. Oui je parle des grandes lignes. Je vais dire qu'il a fait un gros arrêt respiratoire, si ça l'adonne que je vois les deux trois personnes avec qui je me sens à l'aise d'en parler. Mais sinon, quand Samuel, se laisse trop bien allé dans les bras de Morphée et qu'il est trop endormi pour dire à son cerveau de dire à ses poumons de respirer. Bien la plus part du temps, je garde ça pour moi, et je le vis en tête à tête avec moi-même. Les gens ne comprennent pas, ou nous juge en pensant qu'on ne fait rien pour que ça l'arrête. Parce qu'ils ne savent pas tout ce que l'on fait justement et surtout tout ce que l'on endure.

Je suis une pro du bouche à bouche, j'ai tellement peur que mon gars meurt que j'entends son moniteur sonner, même quand mon gars est assis dans le salon devant moi avec ses jouets. Mes filles entendent un alarme de feu à la télé et elles pleurent et crient : MAMAN, MAMAN, SAM RESPIRE PU, Y VA ÊTRE MORT. Elles ont été témoin de l'un de ses arrêts respiratoire une fois, et ça les a marquées. J'ai eu beau leur expliquer la situation, elles sont trop petites pour comprendre et on ne devrait pas à 4 ans et 6 ans devoir comprendre qu'on peut mourir avant d'avoir atteint ses 1 an. J'ai essayé de les protéger de tout ça, mais il y a des choses qu'on ne peut cacher éternellement alors on vie notre stress en famille et avec tout l'amour qu'il y a entre nous cinq. J'espère de tout mon cœur que ce soit suffisant pour remporter cette bataille.

Ma peur, est qu'un jour mes nerfs ou mon corps me lâchent. Une mère s'est pas supposé faire le bouche à bouche à ses enfants huit fois en dix mois. Une mère ce n'est pas supposé s'endormir le soir en espérant ne pas entendre beeeeeeeeeeeeeeeep-beeeeeeeeeeeeeeeep… Et ce dire, et si cette fois-ci, je n'y arrivais pas. Une mère ce n'est pas supposé devoir expliquer à ses autres enfants pourquoi leur petit frère était tout bleu et tout mou et surtout pourquoi il avait l'air mort. Une mère ce n'est pas supposé devoir crier à son enfant de respirer. J'ai hâte de lui crier non ou ne fait pas ça… Ceux qui disent, ce qui ne nous tue pas, nous rends plus fort… Bien, allez chier… Parce que moi, ça ne me rend pas plus forte, ça me rend plus fragile. Je ne suis pas courageuse, je me bats pour que mon enfant ne meure pas. Je n'ai pas des bons nerfs, j'ai une grande amie qui s'appelle adrénaline, tout repose sur elle et je souhaite qu'elle ne me lâche pas. Je ne suis pas une meilleure mère à cause de tout ça, Et ne me dites pas qu'il n'y a jamais rien qui arrive pour rien, il y en a pas de bonne raison pour laquelle mon gars doivent subir ça. Et il n'y en a pas de bonnes raisons pour laquelle je doivent vivre avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en me demandant si un jour elle va me tomber dessus en me privant de mon fils où si elle va finir par aller écœurer quelqu'un d'autre. Je ne pense pas un jour me dire ou me penser plus forte, j'ai plutôt l'impression que je vais tomber à genoux et me vider de mes larmes… Un cœur de mère n'est pas fait à l'épreuve de toutes les souffrances. Il y a des limites à ce que notre cœur, notre corps et notre cerveau sont capable d'encaisser… Où est ma limite ??? Je l'ignore, mais ce que je sais… Jusqu'à mon dernier souffre je vais me battre pour mes enfants, et si il faut que je crie RESPIRE SAM, RESPIRE jusqu'à ce qu'il parte vivre en appartement, je vais le faire et je passerai le flambeau à sa blonde…

Dans 45 dodos, Samuel fêtera ses un an. De nouveaux tests et examens seront à faire à l'hôpital pour lui et à ce moment là, nous auront de bonnes ou de mauvaises nouvelles. J'essaie de ne pas penser à ça. Dans le fond, la vie nous amène toujours de nouveaux défis. Lui, il en a des un peu plus difficiles pour le moment… Quand mon gars me regarde avec ses beaux grands yeux bruns aux cils magnifiques et qu'il dit maman avec sa petite voix toute belle de bébé. Je suis la personne la plus comblée et heureuse sur cette terre. Et à ce moment précis où il prononce ce mot, j'oublie totalement que j'ai du crier à je ne sais combien de reprise… RESPIRE SAM, RESPIRE…